Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia - Bentuk Solidaritas Global

ERA.id - Pada tanggal 29 Februari, Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati sebagai momen untuk meningkatkan kesadaran dan solidaritas terhadap jutaan orang di seluruh dunia yang berjuang dan hidup hidup dengan penyakit misterius. Bagaimana sejarah hari penyakit langka sedunia ini?

Artikel ini akan mengupas sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia, mulai dari awal mula perayaannya, tujuan utama, hingga dampak positifnya bagi para pasien dan komunitas.

Sejarah Hari Penyakit Langka Sedunia

Hari Penyakit Langka diperingati secara global setiap tahun pada hari terakhir bulan Februari, yaitu tanggal 28 Februari atau 29 Februari pada tahun kabisat. Pemilihan tanggal 29 Februari, hari tersingkat dalam kalender, secara simbolis mencerminkan kelangkaan penyakit yang diperingati.

Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran publik tentang penyakit langka sebagai masalah kesehatan masyarakat yang signifikan, dan mempengaruhi jutaan individu dan keluarga di seluruh dunia.

Selain itu peringatan ini juga bertujuan membangun solidaritas global dengan menyatukan suara para pasien, keluarga, dan pendukung. Manfaat lainnya adalah untuk mendorong penelitian dan pengembangan diagnosis, pengobatan, dan terapi untuk penyakit langka.

Hari Penyakit Langka pertama kali digagas di Eropa pada tahun 2008 oleh EURORDIS (European Rare Disease Organization). Kemudian diadopsi secara global pada tahun-tahun berikutnya, dengan National Organization for Rare Disorders (NORD) menjadi mitra utama di Amerika Serikat sejak tahun 2009.

Di Amerika Serikat, suatu penyakit dianggap langka jika mempengaruhi kurang dari 200.000 orang Amerika. Beberapa negara dan Uni Eropa memiliki definisi serupa dengan sedikit perbedaan.

Berapa banyak orang yang menderita penyakit langka?

Menurut National Institutes of Health (NIH), terdapat sekitar 7.000 penyakit langka yang mempengaruhi antara 25 dan 30 juta orang Amerika. Ini setara dengan 1 dari 10 orang Amerika, atau satu di setiap lift dan empat di setiap bus.

Apa saja contoh penyakit langka?

Penyakit langka muncul di seluruh spektrum medis. Beberapa dikenal luas, seperti cystic fibrosis, sementara yang lain kurang dikenal, seperti sindrom mata kucing.  Sebagian besar kanker (kecuali beberapa jenis) juga merupakan jenis kanker langka.

Selain itu, terdapat penyakit langka saraf dan neuromuskular, penyakit metabolik, kelainan kromosom, penyakit kulit, gangguan tulang dan rangka, dan penyakit langka yang mempengaruhi jantung, darah, paru-paru, ginjal, dan organ serta sistem tubuh lainnya.

Banyak penyakit langka dinamai berdasarkan dokter yang pertama kali mengidentifikasinya. Beberapa dinamai berdasarkan pasien atau bahkan rumah sakit tempat mereka pertama kali diidentifikasi.

Hingga kini terdapat lebih dari 7.000 penyakit langka, menurut National Institutes of Health (NIH). Beberapa penyakit akan muncul saat lahir sementara yang lain tidak muncul sampai di kemudian hari.

Dari 7.000 penyakit langka yang diketahui, sekitar 95 persen tidak memiliki pengobatan. Banyak penyakit dan kelainan langka tidak dipelajari oleh peneliti medis.

Selain sejarah hari penyakit langka sedunia, ikuti artikel-artikel menarik lainnya juga ya. Ingin tahu informasi menarik lainnya? Jangan ketinggalan, pantau terus kabar terupdate dari ERA dan follow semua akun sosial medianya! Bikin Paham, Bikin Nyaman…